Portador de doença rara vive dia especial no Arruda

Quarta-feira, 19 de dezembro, fim do treino do Santa Cruz. Por volta das 10h30, um rapaz entra no gramado com os olhos vendados, conduzido por familiares. Em comum, o sorriso estampado no rosto de todos, à exceção do próprio rapaz. A expressão era de ansiedade. Não sabia que, à sua frente, estava montada uma festa de aniversário especial. Com bolo e todo o elenco do Santa Cruz preparado para cantar parabéns. Pelo sorriso que deu após retirarem a venda, esta foi, muito provavelmente, a melhor festa de aniversário de Lucas Marques Araújo, 17 anos.

Mauricio Penedo/DP/D.A Press
Jovem chegou ao campo com uma venda

Lucas é portador de uma síndrome rara, genética: a displasia ectodérmica. Ela impede o portador de suar e faz o corpo esquentar de forma incomum, bem mais rápido. Lucas foi diagnosticado com a síndrome com 45 dias de vida. “Quando eu notava ele quente, aferia sua temperatura e via que ele estava com 40 graus. Dava antitérmico e muitos banhos para resfriá-lo. Logo depois ele estava quente de novo. Foi aí que percebi que alguma coisa estava errada. Logo depois descobrimos a síndrome”, conta Ana Sofia Marques, mãe de Lucas.

Foi ela quem organizou a surpresa para o filho, torcedor apaixonado do Santa Cruz. A priori, ele pensava que iria apenas ganhar uma camisa na loja oficial. Mas tudo já estava arquitetado. Na Santa Cruz Store, Lucas teve os olhos vendados e foi conduzido para o gramado. “Fiquei muito chocado. Não esperava nada disso. Foi muita emoção para mim” disse Lucas. Emoção causada não só pelo encontro com os jogadores. “Uma pessoa que passa anos e anos assistindo aos jogos na arquibancada não tem noção de como é difícil jogar no Santa Cruz. O Arruda é maior vendo daqui de dentro. Assim vazio eu já fico nervoso. Imagina ele lotado?”, disse.

Presença
A síndrome, que não tem cura nem remédios, afetou a vida de Lucas de forma determinante. E o clima quente da cidade joga contra. Mas não foi capaz de afastá-lo da sua maior paixão, o Santa Cruz. Nem do Arruda. Ele não perde nenhum jogo. Sempre acompanhado do tio, Fernando Marques da Silva, responsável por apresentar o Santa Cruz a Lucas.

Para isso, há alguns cuidados. Água não pode faltar em momento nenhum. Além disso, ele procura ir para os lugares mais “frescos” do estádio, quando possível. O boné e os óculos escuros também são acessórios obrigatórios. “A gente também ‘atola’ protetor solar nele”, conta a mãe. “Antes ele não fazia isso porque era muito sensível. Com o passar dos anos, com os cuidados, ele foi melhorando. Hoje ele é uma pessoa completamente normal, comunicativo. Inclusive gosta de carnaval, vai para as ladeiras normalmente, mesmo com o sol forte”, afirma. “Foram 17 anos apenas de vitórias, graças a Deus”, finaliza Ana Sofia.

Mauricio Penedo/DP/D.A Press
Tricolor em um misto de emoção e alegria

Cobranças
Em seu rápido contato com o elenco tricolor e o técnico Marcelo Martelotte, Lucas não perdeu a chance de fazer alguns “pedidos”. Na verdade, foram cobranças de um torcedor fiel. “O senhor tem que tirar o Santa Cruz dessa posição. Não aguento mais a Série C. Nós nunca deixamos de apoiar, mesmo na quarta divisão”, falou para o novo comandante tricolor, que abraçou Lucas e apenas disse: “Vamos tentar, vamos tentar.” Para ele, o acesso à Série B deve ser, de fato, a prioridade coral em 2013.

“Um clube do tamanho do Santa Cruz, 98 anos, a segunda média de público do Brasil, 39ª do mundo não pode ficar nessa situação. O foco tem que ser sair da terceira divisão. Estadual já temos 26. Se vier é bom, claro, mas não dá para aguentar mais um ano de Série C”, reforçou Lucas, bastante festejado por todos os jogadores do elenco coral.

SAIBA MAIS

Displasia ectodérmica anidrótica

O que é?
De acordo com a geneticista do Imip Gabriela Ferraz Leal, as displasias ectodérmicas são um grupo de mais de 170 doenças genéticas que afetam a ectoderme, a camada exterior do tecido dos bebês em desenvolvimento. Comprometem, além da capacidade de transpiração do paciente (ausência de suor em partes ou na totalidade do corpo), a pele, os pelos e as unhas (ausência ou deformidade no formato), podendo haver comprometimento neurológico.

Como se manifesta?
O corpo do paciente esquenta rapidamente em virtude da falta de transpiração dos poros. Caso não haja o resfriamento do corpo com água e ambiente de temperatura mais baixa, a pessoa pode chegar a desmaiar. A doença é reconhecida através de exames físicos feitos pelo médico no consultório, além de conversas com a família sobre o histórico dos sintomas.

O tratamento
Não há cura para a doença. O tratamento recomendado é evitar lugares quentes e, de preferência, estar sempre em ambientes refrigerados ou em temperatura amena. Além disso, há o acompanhamento de uma equipe de médicos, formada por otorrinos, fonoaudiólogos, ortodontistas, dermatologistas, geneticistas e pediatras, visando a melhor qualidade de vida do paciente.

Fonte:Maurício Penedo

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